¿QUÉ QUEDA DEL RETO DEL CUBO HELADO?
(DíA DE LA ELA)
¿QUÉ QUEDA DEL RETO DEL CUBO HELADO?
(DíA DE LA ELA)
Hoy, Domingo 21 de junio de 2015, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como Enfermedad de Lou Gehrig en Estados Unidos (en honor al jugador de béisbol de los New York Yankess, quien fue diagnosticado en 1939) o de Charcot en Francia (en homenaje al médico galo que describió por vez primera, en 1869, la enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular). Un año después del gran éxito mediático de su campaña solidaria, que inundó las redes sociales de todo el (primer) mundo, ¿qué queda del reto del cubo de agua helada?
Hace un año, por esas mismas fechas, deportistas, artistas, famosos y anónimos se apuntaron al bombardeo acuático, ideado por el ex jugador de beisbol de Boston, Pete Frates, quien padece ELA desde marzo de 2012, para concienciar a la población de la necesidad de investigar sobre la ELA, que de momento no tiene cura ni tratamiento. En julio de 2014, sus amigos decidieron dar a conocer su caso tirándose un cubo de agua helada encima (algo que simula uno de los síntomas de la ELA), colgaron el vídeo en YouTube, y retaron a través sus respectivas redes sociales a otras personas para que hicieran lo mismo en menos de 24 horas, y donaran 10 euros a la asociación norteamericana ASL.
Después de convertirse en un fenómeno viral, gracias a Mark Zuckerberg, Justin Bieber, Cristiano Ronaldo y Bill Gates, entre muchas muchas otras celebridades, el “Ice Bucket Challenge” recaudó más de 100 millones de dólares en Estados Unidos. Y por lo que se ve, la ASL no descarta relanzar la campaña este verano. Mientras tanto, con o sin cubo de agua helada, con o sin cámara, puedes donar por la causa.
PD (nº1) solidaria: La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Escoliosis Lateral Amiotrófica participa en el proyecto revolucionario ProjectMinE, “iniciado en Holanda por dos pacientes de ELA con el objetivo de secuenciar el genoma de al menos 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas sanas. La información obtenida permitirá descubrir las bases genéticas de la enfermedad, lo que facilitará su diagnóstico, posibilitará la clasificación de distintos grupos de pacientes, y seguramente, facilitará comprender mejor las causas de la enfermedad” (*). Más info en la web de FUNDELA (también en Facebook y Twitter); y en la web del PROJECT MinE (también en Facebook y Twitter).
PD (nº2) multimedia: ¡No te pierdas el blog Mi batalla con la ELA de Carlos Matallanas.
[Volver a Mi Petit Compromiso, Callejero o Blogosfera]
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